Pasará por Bariloche una travesía informativa sobre Neurofibromatosis
Integrantes de la Asociación de Pacientes con Neurofibromatosis, recorren el país dando a conocer detalles de la extraña enfermedad. Mañana partirán desde Las Lajas, Neuquén, hasta Bariloche.
La Neurofibromatosis es "una enfermedad rara", sobre la cual "todavía existe un desconocimiento entre los pacientes, familiares, algunos profesionales de la medicina y la sociedad en general". Al día de hoy "no tiene cura; pero como toda enfermedad un buen diagnóstico y un seguimiento mejora la calidad de vida de los pacientes", se indicó desde la Asociación.
Con el ojetivo de dar visibilidad a la enfermedad y los pacientes, se puso en marcha una travesía que llegará hasta Bariloche.
"Este año y a raíz de la participación de una mamá de Río Negro, Gisela Gauna, en el programa Talento Argentino nos hemos hecho visibles ante la sociedad y por ese medio se contactaron alrededor de 100 pacientes con la enfermedad que no conocían el trabajo de la Asociación. Mucha otra gente se contactó, desde familiares y personas que no tenían que ver con la enfermedad pero con ganas de ayudar. Es así como conocimos a Diego, con muchas ganas de colaborar con nosotros", se señaló.
Así, Diego, su papá y un amigo "recorrerán 11.000 Km. en motocicleta (travesía Furufuhue 2010) desde Buenos Aires hacia el sur de nuestro país y aprovechará ese recorrido para difundir información de la enfermedad y del trabajo de la Asociación".
Esta travesía servirá para que pacientes que se encuentren en los lugares del recorrido "se enteren de nuestra existencia", explicaron desde la Asociación.
La travesía se denomina Furufuhue (cuyo significado es un “ente mitológico vinculado con el viento”), y partió el día 30 de diciembre desde Buenos Aires. Hoy se encuentran en Las Lajas y mañana, martes, patiran para Bariloche.
El trayecto, incluye:
IDA:
desde SAN VICENTE, GUAMINI, GRAL ACHA,GRAL ROCA, CUTRALCO, ZAPALA, LAS LAJAS, ALUMINE, JUNIN DE LOS ANDES, SAN MARTIN DE LOS ANDES, VILLA LA ANGOSTURA, BARILOCHE, EL BOLSON, LAGO PUELO, LAGO RIVADAVIA, TREVELIN, CORCOVADO, RIO PICO, GDOR COSTA, ALTO RIO SENGUER, RIO MAYO, PERITO MORENO, LOS ANTIGUOS, BAJO CARACOLES, LAS HORQUETAS, TRES LAGOS, EL CHALTEN, EL CALAFATE, GLACIAR PERITO MORENO, RIO TURBIO, PUERTO NATALES, PUNTA ARENAS, PORVENIR, SAN SEBASTIAN, RIO GRANDE, USHUAIA y LA PATAIA
VUELTA:
desde LA PATAIA a USHUAIA, SAN SEBASTIAN, CULLEN, PUNTA DELGADA, PUNTA LOYOLA, RIO GALLEGOS, CME LUIS PIEDRABUENA, PTO SAN JULIAN, PTO DESEADO, CALETA OLIVIA, COMODORO RIVADAVIA, CAMARONES, RAWSON, PTO MADRYN, PTO PIRÁMIDES, PENÍNSULA, SIERRA GRANDE, SAN A. OESTE, GRAL CONESA, RIO COLORADO, BAHIA BLANCA, CNEL DORREGO, TRES ARROYOS, TANDIL, RAUCH, LAS FLORES, SAN M. MONTE, CAÑUELAS y SAN VICENTE
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