Día Internacional del Autismo

COMUNICADO DE PRENSA DIA INTERNACIONAL DEL AUTISMO

En los últimos años, se ha crecido en el conocimiento del abordaje de la problemática del autismo, principalmente a consecuencia de una mejor comprensión de las posibles teorías causantes de esta condición. Consecuentemente el diagnóstico temprano, abordaje y pronóstico se han visto favorecidos significativamente.

En lo que respecta al área legal, el 17 de Diciembre de 1999 se pública en el boletín oficial la ley Nº 4542 “Sistema de Protección Integral de las personas afectadas por el síndrome autístico” (Posteriormente Ley I- Nº 207), con el “…objeto de instituir un sistema de protección integral de las personas afectadas por el síndrome autístico y de su familia, con el fin de procurarles asistencia médica, protección social, educación y capacitación para su eventual formación profesional e inserción laboral.(…) Es también una finalidad perseguida por esta ley promover la paulatina organización de un conjunto de estímulos tendientes a que los afectados por el síndrome autístico puedan contrarrestar las desventajas que esta discapacidad específica les provoca, asegurando su derecho a desempeñar un rol social digno, que les permita integrarse activamente a la comunidad”. (Capítulo I Artículo 1º, de la citada ley).

Durante el año 2011, a partir de la iniciativa de un grupo de padres de personas con T.E.A. se trabajó, a nivel provincial, en la reglamentación de la ley que había sido promulgada en el año 1999 (convirtiéndose esta provincia, en pionera en lo que respecta a la temática), publicándose finalmente, esta reglamentación en el Boletín Oficial del día Martes 11 de Octubre de 2011 (Año I 53 LII-113328-) bajo el decreto Nº 1614/11.

La reglamentación a la que se hace referencia es encuadrada en el marco de la Ley Nacional Nº 26378 (Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad), y las leyes Provinciales I Nº 296 y VIII 91/10. El espíritu de la legislación citada hace referencia a la necesidad de brindar autonomía e independencia a las personas con discapacidad, promoviendo la equiparación de oportunidades.

El autismo, es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por una alteración primaria de la interacción social, comunicación y lenguaje, y por conductas e intereses restringidos y repetitivos. Estás alteraciones pueden estar asociadas a otros problemas tales como aquellos referidos a la discapacidad intelectual. Es considerado como un espectro de condiciones puesto que se presenta con distintos niveles de gravedad.

Los trastornos del espectro autista (T.E.A.) comprenden: el autismo clásico, el síndrome de Asperger, y el Trastorno Generalizado del desarrollo no especificado (T.G.D.N.E.).

Esta patología, afecta significativamente la calidad de vida de los niños, adolescentes y adultos y sus familias. Actualmente se considera que la prevalencia de los T.E.A. está entre el 0.5 % y 1 %, es decir que, una de cada cien o doscientas personas padece algún grado del espectro.

Acerca del origen:

hoy en día, parece poco consistente remitirnos a etiologías psicogenéticas, según las cuales, la relación con padres fríos y alejados afectivamente (especialmente si es la madre) crea en el niño una sensación de rechazo encerrándose en sí mismo como un mecanismo de defensa. Tal descripción (que no tiene soporte epidemiológico, ni científico) ha contribuido a crear sentimientos de culpa en la madre de los niños con autismo. Esta violenta inculpación a los progenitores ha resultado en un alto precio pagado a cambio de recibir la inverosímil esperanza que esta falaz creencia comporta: “el proceso sería reversible si conseguimos vencer las defensas psicológicas psicóticas que el niño ha desarrollado para “protegerse” de sus progenitores”.

Las investigaciones han profundizado en las posibles causas biológicas por daño de alguna estructura cerebral. Los datos a favor son los siguientes: concomitancia del autismo con algunas entidades orgánicas (rubeola materna, síndrome de cromosoma X Frágil, esclerosis tuberosa), lesiones cerebrales perinatales, asociación con epilepsia, alteraciones específicas de la estructura cerebral evidenciadas en la tomografía computada y resonancia magnética, etc.

Así mismo, existen abrumadoras evidencias que conducen a concluir que el autismo puede deberse a causas genéticas, prueba de ello es su mayor incidencia en gemelos idénticos y el hecho de que el autismo se repita en miembros de una misma familia (50 a 100 veces mayor de lo esperable por simple azar).

El autismo suele diagnosticarse entre los dieciocho y treinta meses de edad, casi siempre debido a: retraso o ausencia del lenguaje y alteraciones de la sociabilidad. Los signos del autismo observados con mayor frecuencia en varones (relación 4:1 hombre/mujer) persisten en la adultez, estos signos pueden variar desde un lenguaje limitado, inaptitud para la vida diaria hasta dificultad para seguir instrucciones o lograr algún grado de independencia.

Entre los adultos autistas hay individuos cuyos signos se reducen a un carácter peculiar y a una tendencia a la reclusión.

Un diagnóstico correcto depende de una adecuada apreciación de los tipos de conductas propias del autismo y de una rigurosa evaluación del comportamiento social y del lenguaje, así como de la detección de actividades estereotipadas y repetitivas.

Debido a que el Autismo se presenta en diversas formas, el abordaje de la problemática debe ser singular (como si fuera hecho a medida de cada paciente). Hasta la fecha no existe una “cura”, sin embargo, hoy se sabe que existen abordajes basados en la evidencia, que implementados en forma adecuada y temprana pueden favorecer significativamente el pronóstico del paciente. La mayor parte de estos abordajes tienen su sustento en marcos teóricos conductuales.

La Propuesta Metodológica de intervención que se plantea desde la d.p.a.i.d.:

Tal como se hubo expuesto, planificar el abordaje desde una sola disciplina carece de sentido, puesto que la proyección de acciones debe estar dirigida a fortalecer las capacidades singulares de cada persona que padece autismo.

Desde este punto de vista, la conformación de un equipo transdisciplinario, donde cada disciplina aporta desde su especificidad en una organización horizontal sus saberes, es fundamental. Contar con la participación de profesionales de la medicina, Terapia Ocupacional, Psicología, Fonoaudiología, Psicopedagogía, Trabajo Social, y otras profesiones afines, enriquece el abordaje para brindar un mejor pronóstico.

Teniendo en cuenta que en un paciente que padece T.E.A. se ve afectada, entre otras áreas, la vida social, es necesario trabajar no solo con él, sino también con su contexto familiar e institucional. Por lo antes dicho, el profesional que aborda esta problemática requiere invertir un tiempo mayor al que es utilizado generalmente para pacientes con otras patologías.

En estos tiempos, se considera imprescindible que las estrategias de abordaje estén basadas en la evidencia. Hasta el momento, existen sobradas pruebas de que las terapias basadas en el conductismo brindan cambios significativos en el pronóstico de las personas con T.E.A.; terapias cortas y directas que apuestan a trabajar aspectos prácticos de la vida de todos los días y que deben ser perpetuados en los espacios familiares, sociales e institucionales en los que se inscribe el paciente.

Acerca de lo estadístico:

Es posible establecer la prevalencia georeferenciada de Personas con Trastorno del Espectro Autista a través del Certificado Único de Discapacidad. Esto nos permite establecer un “Mapeo” de la realidad Provincial en cuanto al diagnóstico, a la vez que nos encontramos trabajando en el fortalecimiento de recursos humanos para la atención de la problemática.

Luis Llevilao [esqueli@esquelinfo.com.ar]