Pasará por la Comarca travesía concientizando sobre NEUROFIBROMATOSIS

18/2/10

Pasará por la Comarca travesía concientizando sobre NEUROFIBROMATOSIS

TRAVESIA POR LA DIFUSION DE LA NF‏

Este año y a raíz de la participación de una mama de Río Negro Gisela Gauna en el programa Talento Argentino nos hemos hecho visibles ante la sociedad y por ese medio se contactaron alrededor de 100 pacientes con la enfermedad que no conocían el trabajo de la Asociación.

Ademas, se comunicaron profesionales, familiares, periodistas y personas que no tenían que ver con la enfermedad pero con ganas de ayudar. Es así como conocimos a Diego, con muchas ganas de colaborar con nosotros.

Diego, su papa y un amigo recorrerán 11.000 Km en motocicleta (travesía Furufuhue 2010) desde Buenos Aires y hacia el sur de nuestro país y en ese camino difundirán información sobre la Neurofibromatosis y sobre el trabajo de la Asociación.

Por eso seria muy importante poder difundir esta travesía ya que servirá para que pacientes que se encuentren en los lugares del recorrido se enteren de nuestra existencia.
La travesía se denomina FURUFUHUE el significado: es un “ente mitológico vinculado con el viento”, infaltable en el sur de nuestro continente, con velocidades que a veces no permiten mantenerse en pie.

La salida esta programada para el día miércoles 30 de diciembre próximo y tenemos pensado pasar por:
IDA:
desde SAN VICENTE, GUAMINI, GRAL ACHA,GRAL ROCA, CUTRALCO, ZAPALA, LAS LAJAS, ALUMINE, JUNIN DE LOS ANDES, SAN MARTIN DE LOS ANDES, VILLA LA ANGOSTURA, BARILOCHE, EL BOLSON, LAGO PUELO, LAGO RIVADAVIA, TREVELIN, CORCOVADO, RIO PICO, GDOR COSTA, ALTO RIO SENGUER, RIO MAYO, PERITO MORENO, LOS ANTIGUOS, BAJO CARACOLES, LAS HORQUETAS, TRES LAGOS, EL CHALTEN, EL CALAFATE, GLACIAR PERITO MORENO, RIO TURBIO, PUERTO NATALES, PUNTA ARENAS, PORVENIR, SAN SEBASTIAN, RIO GRANDE, USHUAIA y LA PATAIA
VUELTA:
desde LA PATAIA a USHUAIA, SAN SEBASTIAN, CULLEN, PUNTA DELGADA, PUNTA LOYOLA, RIO GALLEGOS, CME LUIS PIEDRABUENA, PTO SAN JULIAN, PTO DESEADO, CALETA OLIVIA, COMODORO RIVADAVIA, CAMARONES, RAWSON, PTO MADRYN, PTO PIRAMIDES, PENINSULA, SIERRA GRANDE, SAN A. OESTE, GRAL CONESA, RIO COLORADO, BAHIA BLANCA, CNEL DORREGO, TRES ARROYOS, TANDIL, RAUCH, LAS FLORES, SAN M. MONTE, CAÑUELAS y SAN VICENTE

Para más información:

Diego Ruiz: 0222415504594

Roberto Juárez: 0111551812204

http://www.facebook.com/pages/furufuhue2010/233484402585

aanf@hotmail.com

www.aanf.org.ar

Publicado por ASOCIACION CIVIL DE NEUROFIBROMATOSIS

Neurofibromatosis
Las neurofibromatosis (NF) son trastornos genéticos del sistema nervioso que causan el crecimiento de tumores no cancerosos a lo largo de los nervios. Las NF también pueden provocar anomalías en la piel y los huesos.

Existen dos formas principales de NF: la NF1 (antes conocida como neurofibromatosis periférica o enfermedad de von Recklinghausen) y la NF2 (antes conocida como neurofibromatosis acústica bilateral, neurofibromatosis central o schwannoma vestibular). La gravedad de los síntomas de ambos tipos de NF puede variar enormemente. Muchas personas creían que las deformaciones descritas en el libro, la obra de teatro y la película titulados “El hombre elefante” reflejaban un caso extremo de NF1. Ahora, sin embargo, existe evidencia de que ese personaje tenía otro trastorno llamado síndrome de Proteo. Las personas que padecen NF1 no deben preocuparse por llegar a tener deformidades como las del hombre elefante.